Webpage design/editor:

Hege Havstad Clemm

Logo by:

Anna Tora Dalsbotten

  • White Google+ Icon
  • Twitter Clean
  • w-facebook

PEP oppfølging 2017-2018

Inkluderer de som ble født ekstremt for tidlig på Vestlandet i:

1982- 1985

1991- 1992

1999 - 2000

Bakgrunn:

Normalt varer et svangerskap i 40 uker. Fødes man før 28 uker eller med fødselsvekt under 1000 gram regnes dette som ekstremt for tidlig (prematur). Før 1980-tallet var det svært få av de ekstremt premature barna som levde opp. Bedre medisiner, utstyr og hjelpemidler har endret dette fullstendig, slik at nå overlever de aller fleste (1,2).

Overlevelse krever omfattede og langvarig intensivmedisinsk innsats, oftest med bruk av respirator som pustehjelp, kunstig ernæring rett i blodet, og en rekke forskjellige medikamenter og tekniske hjelpemidler. Disse barna er utrolig små og sårbare, og det er viktig å forstå de langsiktige konsekvensene av alt dette. Vi vet en del om utviklingen fram til og med ungdomsårene, men fordi så få overlevde før 1980-tallet vet vi lite om hva som vil skje når de blir voksne. Oppfølging gjennom mange ti-år er derfor viktig; både for å gi god og riktig intensivmedisinsk hjelp til dagens små premature, men også for å finne ut om det er behov for særskilt hjelp eller tilrettelegging senere - helt fram til voksenlivet.

Konsekvenser av å være født prematurt har vært et viktig forskningsfelt for Barne- og Ungdoms-klinikken i Bergen i mange ti-år.

Prosjekt Ekstrem Prematuritet (PEP) har fulgt opp grupper av premature barn helt siden tidlig på 1980 tallet. Vi følger nå fire slike grupper (fødselskohorter), født på Vestlandet tidlig på 1980-tallet, 1990-tallet, 2000-tallet, og siden 2010 og framover til nå. I tillegg har Haukeland universitetssykehus ansvar for en nasjonal gruppe som ble født ekstremt for tidlig i 1999-2000.

Alle disse kohortene har gjennomgått flere viktige undersøkelser, og svart på omfattende spørreskjema. Kunnskapen dette har gitt oss preger verdens forståelse av de langsiktige konsekvensene av nyfødt intensivmedisin og hvordan premature barn utvikler seg senere i livet (3-19).

Stor oppslutning om studiene har vært avgjørende for å få fram et sant virkelighetsbilde som ikke er preget av skjevheter som kan oppstå dersom deltagelsen er lav og kanskje preget av de som gjør det spesielt bra eller spesielt dårlig. Studier med lav deltagelse kan skape feilaktige oppfatninger som i verste fall kan lede til feil behandling av små og sårbare premature barn.

Vi planlegger nå en ny undersøkelse av de nevnte premature fødselskohortene, hvor de eldste vil være midt i 30-årene. Verden har så godt som ingen kunnskap om det vi skal undersøke, det vil si først og fremst hvordan lungene og fysisk kapasitet har utviklet seg. I tillegg har vi laget spørreskjema som skal kartlegge forhold som handler om livskvalitet, skole og arbeidssituasjon, familieforhold og eventuelle fysiske psykiske plager eller utfordringer.

Lungefunksjon og fysisk kapasitet vokser gjennom barnealderen til toppen nås ved 20-30 års alder. Da starter et gradvis tap hos alle, som fortsetter til vi blir gamle (20,21). Om vi taper så mye funksjon at vi blir plaget av det, eller om vi beholder god funksjonsevne, avgjøres først og fremst av tre ting; fra hvilket topp-nivå og ved hvilken alder tapet starter og hvor stort det årlige tapet er. Alt dette håper vi å kunne finne svaret på gjennom de kommende undersøkelsene.

 

 

 

 

 

 

 

1              Markestad, T. et al. Early death, morbidity, and need of treatment among extremely premature infants. Pediatrics 115, 1289-1298 (2005).

2              Halvorsen, T., Clemm, H. H. & Vollsaeter, M. Langtidskonsekvenser av prematur fødsel. Lungehelse og fysisk arbeidskapasitet. Allergi i Praksis, 10-18 (2015).

3              Clemm, H. H., Engeseth, M., Vollsaeter, M., Kotecha, S. & Halvorsen, T. Bronchial hyper-responsiveness after preterm birth. Paediatric respiratory reviews, doi:10.1016/j.prrv.2017.06.010 (2017).

4              Vollsaeter, M. et al. Adult respiratory outcomes of extreme preterm birth. A regional cohort study. Annals of the American Thoracic Society 12, 313-322, doi:10.1513/AnnalsATS.201406-285OC (2015).

5              Vollsaeter, M. et al. Children Born Preterm at the Turn of the Millennium Had Better Lung Function Than Children Born Similarly Preterm in the Early 1990s. PloS one 10, e0144243, doi:10.1371/journal.pone.0144243 (2015).

6              Clemm, H. H., Vollsaeter, M., Roksund, O. D., Markestad, T. & Halvorsen, T. Adolescents who were born extremely preterm demonstrate modest decreases in exercise capacity. Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992) 104, 1174-1181, doi:10.1111/apa.13080 (2015).

7              Clemm, H. H. et al. Exercise capacity after extremely preterm birth. Development from adolescence to adulthood. Ann.Am.Thorac.Soc. 11, 537-545 (2014).

8              Vollsaeter, M., Roksund, O. D., Eide, G. E., Markestad, T. & Halvorsen, T. Lung function after preterm birth: development from mid-childhood to adulthood. Thorax 68, 767-776 (2013).

9              Clemm, H. et al. Aerobic capacity and exercise performance in young people born extremely preterm. Pediatrics 129, e97-e105 (2012).

10           Roksund, O. D. et al. Left Vocal Cord Paralysis After Extreme Preterm Birth, a New Clinical Scenario in Adults. Pediatrics (2010).

11           Griffiths, S. T. et al. Cerebral magnetic resonance imaging findings in children born extremely preterm, very preterm, and at term. Pediatric neurology 49, 113-118, doi:10.1016/j.pediatrneurol.2013.03.006 (2013).

12           Fevang, S. K., Hysing, M., Markestad, T. & Sommerfelt, K. Mental Health in Children Born Extremely Preterm Without Severe Neurodevelopmental Disabilities. Pediatrics 137, doi:10.1542/peds.2015-3002 (2016).

13           Batsvik, B. et al. Health-related quality of life may deteriorate from adolescence to young adulthood after extremely preterm birth. Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992) 104, 948-955, doi:10.1111/apa.13069 (2015).

14           Vederhus, B. J. et al. Pain tolerance and pain perception in adolescents born extremely preterm. J.Pain 13, 978-987 (2012).

15           Vederhus, B. J., Markestad, T., Eide, G. E., Graue, M. & Halvorsen, T. Health related quality of life after extremely preterm birth: a matched controlled cohort study. Health Qual.Life Outcomes. 8, 53 (2010).

16           Haugen, O. H., Nepstad, L., Standal, O. A., Elgen, I. & Markestad, T. Visual function in 6 to 7 year-old children born extremely preterm: a population-based study. Acta ophthalmologica 90, 422-427, doi:10.1111/j.1755-3768.2010.02020.x (2012).

17           Stangenes, K. M. et al. Children born extremely preterm had different sleeping habits at 11 years of age and more childhood sleep problems than term-born children. Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992), doi:10.1111/apa.13991 (2017).

18           Leversen, K. T. et al. Prediction of neurodevelopmental and sensory outcome at 5 years in Norwegian children born extremely preterm. Pediatrics 127, e630-e638 (2011).

19           Griffiths, S. T. et al. fMRI: blood oxygen level-dependent activation during a working memory-selective attention task in children born extremely preterm. Pediatric research 74, 196-205, doi:10.1038/pr.2013.79 (2013).

20           Sharma, G. & Goodwin, J. Effect of aging on respiratory system physiology and immunology. Clinical interventions in aging 1, 253-260 (2006).

21           Kerstjens, H. A., Rijcken, B., Schouten, J. P. & Postma, D. S. Decline of FEV1 by age and smoking status: facts, figures, and fallacies. Thorax 52, 820-827 (1997).

Chronic Lung Disease after Premature Birth

Baraldi, E. M.D. and Fillipone, M.D. N Engl J Med 2007